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Dando cumplimiento a los compromisos adquiridos en la Mesa Técnica Municipal de Enfermedades Huérfanas de Santiago de Cali (creada mediante Acuerdo 0403 de 2016), el equipo de enfermedades huérfanas de la Secretaría de Salud Distrital, los grupos de investigación de la Universidad Icesi – CIACER y la Universidad del Valle, en articulación con el programa de Promoción Social y su eje de Discapacidad, iniciaron el primer proceso de caracterización de la población con enfermedades huérfanas en la capital vallecaucana.

En la primera fase, la encuesta de caracterización le será aplicada a 400 pacientes y consta de 30 preguntas que indagansobre diagnóstico, datos básicos, tratamiento, acceso a los servicios de salud, educación, grado de discapacidad, condiciónsocioeconómica y cuidador, entre otras.

“Es importante resaltar que la ciudad es pionera en esta iniciativa y se realizará en articulación con las Empresas Sociales del Estado- ESE del municipio, para poder tener una base de datos que permita a los pacientes con enfermedades huérfanas acceder a varios servicios”, manifestó Miyerlandi Torres Ágredo, secretaria de Salud Pública.

Este trabajo tiene como objetivo recolectar información precisa y veraz de los pacientes con enfermedades huérfanas residentes en Cali. Los datos serán empleados por la Administración Distrital para la toma de decisiones, con el propósito de facilitar el acceso y la inclusión real a diferentes escenarios sociales, salud, educación, vivienda, empleo, recreación,deporte, cultura y bienestar social, entre otras. De esta forma se procura la garantía en el ejercicio de los deberes y derechos como sujetos de protección especial por parte del Estado, según lo dispuesto en la Ley Estatutaria 1751 de 2015 (Artículo 11), Ley 1392 de 2010 y Circular Externa 011 de 2016, expedida por la Superintendencia de Salud.

Mediante convocatoria abierta y a través de algunas de las 15 organizaciones, fundaciones, asociaciones y redes de apoyo, que conforman el colectivo de gestión social Enfermedades Huérfanas Cali, dedicadas al acompañamiento a los pacientes, familias y cuidadores, se ha logrado establecer contacto con la población que ellos representan con el propósito de validar el derecho a ser visibles. La información obtenida será tratada de acuerdo con lo estipulado en la Ley de Protección de Datos (1581 de 2012) y a su acuerdo reglamentario 1377 de 2013.

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