La Ruta de Atención y Acompañamiento para el acceso a la Educación de los estudiantes con enfermedades raras es el nombre de la cartilla construida entre la Administración Distrital y organizaciones privadas, a fin de documentar cómo se lleva a cabo la atención integral a la población estudiantil que padece afecciones huérfanas.
Paola Rivera Delgado, líder de los Modelos Educativos Flexibles, de la Subsecretaría de Cobertura Educativa, sostuvo: “todos los estudiantes con enfermedades huérfanas o raras tienen derecho a que se les garantice la educación a través de las 4 Aes: asequibilidad, accesibilidad, adaptabilidad y aceptabilidad lo cual posibilita que el servicio educativo sea pertinente para cada estudiante según sus condiciones”.
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La asequibilidad hace referencia a la disposición de una oferta educativa gratuita que cuente con las capacidades adecuadas tales como directivos docentes, maestros o dotación. La accesibilidad expone la necesidad de garantizar a cada estudiante el acceso pertinente sin ningún tipo de discriminación; la adaptabilidad apunta a una educación ajustada a las necesidades, intereses y capacidades de cada individuo mientras que la aceptabilidad convoca a asegurar contenidos de calidad.
Samuel y Laura son los personajes y protagonistas de esta cartilla construida en forma de historieta para fácil comprensión de las familias sobre la ruta, los organismos, la documentación y el paso a paso que deben seguir para garantizar el derecho a estudiar en condiciones de igualdad e inclusión social.
El documento contó con la participación de la Mesa Técnica Municipal de Enfermedades Huérfanas liderada por la Secretaría de Salud Pública, la Secretaría de Educación de Cali, la Fundación Colombiana de Enfermedades Raras, Cronicare, el Centro de Investigaciones de Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras, Ciacer, adscrito a la Universidad Icesi, además de organizaciones de cuidadores y personas con enfermedades raras.
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